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血液科患儿家长群曝光内容引起极度舒适状元红

发表时间: 2019-11-07

  每年的7月,都是学生放暑假的时间。过了这个假期,在校生即将升入新学年、学龄儿童也将开始全新的校园生活。每年的这个时候,京都儿童医院血液科都会收到全国各地传来的好消息:出院患儿可以像正常孩子一样入学啦!

  2019年7月4日一早,血液科患儿家长群就收到了这样一个好消息:一位名叫小泽的患儿〔患有原发噬血细胞综合征(XIAP基因突变)移植后1年7个月〕,今天来医院进行复查,各项指标均正常,9月份可以像其他正常孩子一样入学了!同时,小泽妈妈还附上了孩子来院时与医生的合影,照片中的小泽精气神十足,个子高挑,正对镜头,比着大大的V字。

  小泽出生在一个普通的农民家庭,家里有一个弟弟,和多数家庭一样,他们过着平淡而幸福的日子。那个时候的他们还不知道有一个叫“噬血细胞综合征”的病魔即将降临到他们家。

  2017年9月的一天,小泽突然发烧,爸妈着急的带着孩子去看病。但是,让他们没有想到的是,小泽一直反复、持续高烧不退,在老家医院做了一系列的检查后,结果显示:肝脾肿大、全身淋巴结肿大、白细胞减少、血小板减少……经过多次多学科会诊后,2017年11月17日,小泽被确诊为噬血细胞综合征。医生告诉他们该病发病率为百万分之一,而且预后不好。这个消息如晴天霹雳般给了小泽爸妈重重一击,他们不敢这一切是真的!

  十月怀胎,呱呱落地,这个小生命还没来得及享受生命的美好,就被“病魔”盯上了,夫妻俩迷茫的看着怀里高烧不退的孩子不知所措。但是,坚定的信念告诉他们只要有一丝希望,都要坚持到底!诊断书下来的第三天,小泽爸妈就收拾行囊带着孩子坐上了开往北京的火车,开启了求医之路。顶着京城严冬的冷风,他们抱着孩子跑了几家医院,但都因为孩子小、病情重等问题被拒之门外。

  北京城这么大,宽阔的马路上车辆川流不息,人人都有方向和目的地,但唯独这对抱着孩子夫妻,不知该往哪儿前行、哪儿才能给孩子治病、哪儿才能给这个家庭带来希望……茫然无助,举足无措,正值盛年的夫妻俩,第一次感觉到自身的渺小与无力。但是,路还是要往前走,他们的信念没有动摇,还是要想办法找到可以给孩子治病的医院!

  自助者天助之!最后他们辗转来到北京京都儿童医院,并在这里停下了奔波的脚步。为了更好地优化小泽的治疗方案,血液科孙媛主任为给孩子做了系统检查,结果和当地医院给出的一样:原发性噬血细胞综合征(X连锁淋巴细胞增殖性疾病)。但不同于当地医院的态度,孙主任并没有让他们灰心绝望,而是以最快的速度将治疗方案和预后可能发生的问题与二人进行详细地沟通,让他们对该病症及治疗过程有所了解,减少不必要的心理恐慌。

  在为孩子办理了住院手续后,便在护士的引领下来到了病房,他们见到了和小泽患有同样病情的孩子,经过治疗后已经出院,复查后结果显示也一切正常。这让夫妻俩看到了希望,他们期待着小泽的早日康复。

  在化疗到第七周的时候,小泽血项各指标一直往下掉,大夫说孩子病情反复,需要提前进仓移植。但是,进仓需预交20万押金,这钱对于一个普通农民家庭来说,无疑是一笔巨款,两人不敢想象去哪儿筹这笔钱。看着孩子日渐苍白肿胀的脸,夫妻俩人着急的吃不下、睡不着。万般无奈之下,他们又找到孙主任,在了解情况之后,孙主任立马安排小泽进仓,不能耽误孩子治疗。随后,孙主任又让家长申请了京都儿童医院的血脉相连基金,多方渠道帮助这个家庭。

  办法总比困难多。经过医院社工部协助,小泽爸妈为孩子申请到了血脉相连基金会、儿慈会的救助资金。状元红高手论坛599199,进仓的钱有了,他们又迈过了一个坎儿。

  进仓后,小泽的病情稳定,14天后,他开始回输爸爸的干细胞和骨髓,这是一个痛苦的过程,孩子每天食欲不振、身体各种疼痛,看着他饱受折磨,爸妈看在眼里,疼在心里,但为了孩子能够康复,他们能做的只是抱紧孩子、耐心哄他、给他更多的关怀与照顾,让孩子尽可能心里舒服一点。

  在父母的陪伴下,坚强的小泽扛过了那些疼痛与不适。在移植仓住了近40天后,细胞都涨起来了,检测嵌合100%,这代表着小泽移植成功,可以出仓了!

  到这里,小泽抗争病魔的道路已经走了一多半,胜利的曙光仿佛在向他招手。然而,出仓之后还有一段抗排异的路要走,在家长和孩子的配合下、在医生精湛的技术和大家的帮助下,小泽抗排异治疗过程很顺利,很快就出院回家了。

  回到老家,小泽一家人与病魔的抗争终于告一段落,看似短短的几个月,却让整个家庭经历了他人可能一辈子都不会经历的艰难,谈起这段经历,小泽妈妈说:“郭小川说过“沉沉的黑夜是白天的前奏。”我把它当成每天支撑自己的座右铭。人生从来没有真正的绝境,无论遭遇多少艰辛与苦难,只要一个人的心中还怀揣着一粒信念的种子,总有一天,他会走出困境,让生命重新开花结果。其实当时真的觉得非常难,特别辛苦,但是现在看着孩子这么好,我觉得一切都是值得的。我们其实很幸运,遇到了这些负责任又温暖的医生。很感谢京都儿童医院血液科全体医护人员,是他们给了小泽第二次生命。最后,我想对正在迷茫的患者及患者家属说:“人生的道路是崎岖不平的,最长的磨难,最短是人生。只要永不言弃,坚持不放弃,相信美好,终究会遇见美好。”

  最后,小编代表血液科的全体医护人员祝福小泽,祝福所有生病的孩子能够早日康复,去享受美好生活!



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